¿Qué es el párkinson?
El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en el mundo. Se trata de un trastorno crónico que afecta al sistema nervioso y evoluciona progresivamente, pudiendo generar diversos grados de discapacidad y dependencia. Fue descrita por primera vez en 1817 por el Dr. James Parkinson, recogida en su ensayo «La parálisis agitante».
A nivel mundial, la prevalencia del Parkinson se ha duplicado en los últimos veinticinco años, afectando a más de 8,5 millones de personas en el mundo. En España, se estima que 160.000 personas conviven con párkinson, aunque se calcula que podría haber otras 30.000 personas sin diagnosticar debido a la falta de un registro nacional exacto.
La causa del párkinson es desconocida en la mayoría de los casos. Se cree que su aparición se debe a una combinación de factores, incluyendo la edad, la genética y elementos medioambientales. La enfermedad implica la pérdida de neuronas dopaminérgicas en una región del cerebro llamada sustancia negra, lo que provoca una deficiencia de dopamina, un neurotransmisor crucial para el control del movimiento.
Es fundamental entender que cada persona vive la enfermedad de manera única, porque, como se suele decir, «no hay dos párkinson iguales».
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La enfermedad de Parkinson (EP) se manifiesta de manera notablemente variada, lo que significa que cada caso es único y los síntomas pueden tener un impacto distinto en la calidad de vida de cada persona, dependiendo de factores como la edad o el estilo de vida. Esta enfermedad neurodegenerativa crónica se caracteriza por la aparición de dos categorías principales de síntomas: motores y no motores, los cuales pueden presentarse en cualquier momento de su evolución.
Temblor en reposo
- Movimientos rítmicos e involuntarios, generalmente en manos, brazos o piernas, que ocurren cuando los músculos están relajados.
- Desaparecen al adoptar una postura o ejecutar una acción.
- Está presente aproximadamente en el 70% de las personas con EP.
Rigidez
- Aumento de la resistencia en brazos y piernas al intentar flexionar o extender las extremidades.
- Los músculos se sienten tensos y duros, especialmente en muñecas y tobillos, aunque también se observa en codos o rodillas.
Bradicinesia (lentitud del movimiento)
- Lentitud en la realización de movimientos voluntarios, dificultando las actividades cotidianas como abrocharse un botón o pelar una fruta.
Inestabilidad postural
- Dificultad para mantener el equilibrio y la postura, aumentando el riesgo de caídas.
Síntomas
neuropsiquiátricos
- Depresión.
- Ansiedad.
- Apatía.
- Alucinaciones (visuales).
- Ilusiones y delirios (pueden ser inducidos por medicación).
- Psicosis.
- Deterioro cognitivo leve y demencia.
- Trastorno del control de impulsos.
- Síndrome de disregulación dopaminérgica.
- Ataques de pánico.
Trastornos del sueño
- Trastornos de conducta del sueño REM.
- Hipersomnia diurna excesiva.
- Ataques de sueño.
- Acinesia nocturna.
- Insomnio.
- Síndrome de piernas inquietas.
- Movimientos periódicos de las piernas.
Síntomas sensitivos
- Dolor.
- Hiposmia.
- Trastornos visuales (visión borrosa, diplopía, alteración en la visión de los colores).
Fatiga
- Es una sensación persistente de cansancio extremo y falta de energía, no aliviada con el descanso,
limitando la capacidad de realizar actividades diarias.
Disfunción autonómica
- Urgencia y frecuencia miccional.
- Nicturia.
- Disfunción sexual.
- Hiperhidrosis.
- Hipotensión ortostática.
Síntomas gastrointestinales
- Sialorrea.
- Problemas en la deglución.
- Disfagia.
- Estreñimiento.
El párkinson y los parkinsonismos se manifiestan en la persona y en su entorno con una notable variabilidad de síntomas, patrones de evolución y posibles impactos para la persona y para su salud.
El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es fundamentalmente clínico. Se basa en la historia clínica de la persona con párkinson y en una exploración física y neurológica exhaustiva realizada por un especialista en neurología, preferiblemente especializado en trastornos del movimiento. Actualmente, no existe un análisis de sangre, marcador de laboratorio o prueba de neuroimagen que confirme la enfermedad de manera concluyente.
El diagnóstico se apoya en la detección de síntomas motores como la lentitud de movimientos (bradicinesia), acompañada de al menos uno de los siguientes: temblor en reposo, rigidez muscular o inestabilidad postural. Es común que los primeros indicios sean leves y poco notorios. Para el seguimiento y la evaluación de los síntomas, los especialistas en neurología utilizan diversas escalas específicas.
Parte esencial del diagnóstico es la exclusión de otros posibles trastornos mediante técnicas de imagen cerebral o analíticas sanguíneas. Los «parkinsonismos» o «párkinson plus» son un grupo de afectaciones neurológicas que comparten síntomas con la EP, pero difieren en sus características y evolución. Su diagnóstico ha tardado históricamente más tiempo en ser certero.
Actualmente, no existe una cura para el párkinson.
Por ello, los tratamientos se centran en controlar los síntomas y mejorar significativamente la calidad de vida de la persona con párkinson.
Tratamiento Farmacológico: Es la base del manejo de la EP, personalizado según la progresión de la enfermedad. Los medicamentos buscan restablecer o imitar la dopamina en el cerebro.
Terapias de rescate: Estas terapias proporcionan un alivio rápido de los síntomas, mejorando la calidad de vida de las personas con párkinson en fases avanzadas.
- Levodopa Inhalada: Se administra por vía inhalada, absorbiéndose rápidamente a través de los pulmones. Proporciona alivio en unos 10 minutos y es eficaz durante al menos 60 minutos para episodios “OFF”, complementando la levodopa oral.
- Apomorfina Subcutánea: Se administra con una inyección subcutánea, actuando rápidamente para aliviar los síntomas durante episodios “OFF”.
- Apomorfina Sublingual: En formato de tableta sublingual, ofrece un alivio rápido y es una opción menos invasiva que la inyección subcutánea.
Terapias de segunda línea o con dispositivo: Indicadas para fases intermedia y avanzada de la EP cuando los tratamientos convencionales no son suficientes.
- Terapias con dispositivo:
- Perfusión continua de levodopa/carbidopa en gel intestinal (LCIG): Mantiene niveles estables de dopamina y mejora el control de síntomas, pero es invasiva.
- Infusión subcutánea continua de apomorfina: Disminuye episodios “OFF” en EP avanzada, pero puede causar problemas dérmicos y psiquiátricos.
- Perfusión subcutánea de foslevodopa/foscarbidopa: Reduce los episodios “OFF” en EP avanzada, puede causar problemas dérmicos, mareos o discinesias leves.
- Tratamiento Quirúrgico:
- Estimulación cerebral profunda (ECP): Involucra la implantación de electrodos intracerebrales para controlar síntomas motores. Es reversible y ajustable, con criterios estrictos para la selección de personas.
Nuevas terapias:
- HIFU (Ultrasonido Focalizado de Alta Intensidad): Técnica emergente no invasiva que utiliza ondas de ultrasonido de alta intensidad para tratar áreas específicas del cerebro. Se utiliza para tratar temblores y otros síntomas específicos.
Adherencia a Tratamientos: La adherencia es crucial para el éxito del tratamiento. Se recomienda llevar un seguimiento riguroso de la medicación y comunicarse regularmente con el especialista en neurología ante cualquier cambio en los síntomas o en la toma de medicación.
Consulta a Neurología: Es esencial para la gestión continua de la enfermedad de Parkinson. Preparar la consulta con antelación (anotando síntomas, dudas, y cambios observados) optimiza el tiempo y la eficacia de ésta. Una comunicación efectiva con los profesionales es clave para un tratamiento adecuado y para abordar inquietudes o dudas de la persona con EP.
El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson marca el inicio de un viaje complejo y lleno de incertidumbres. En este trayecto, el movimiento asociativo se erige como un pilar fundamental. Complementando la atención médica, las asociaciones de párkinson ofrecen un abordaje integral y humano, crucial para el afrontamiento activo y la mejora continua de la calidad de vida de las personas con párkinson y sus entornos. Son el espacio donde se encuentran respuestas, se reduce la incertidumbre y se impulsa una vida plena y acompañada a pesar de la enfermedad.
El párkinson tiene un inicio poco específico, a medida que la enfermedad avanza, las manifestaciones motoras, que se presentan inicialmente en un solo hemicuerpo, se generalizan afectando también al lado contralateral, aunque la enfermedad suele mantener cierto grado de asimetría en su evolución.
La enfermedad de Parkinson progresa en diferentes fases, que varían según el grado de afectación. Esta progresión puede variar mucho de una persona a otra y puede ser medida utilizando los estadios de Hoehn y Yahr, 1967.
La investigación en párkinson ha experimentado un avance exponencial en las últimas dos décadas, con un gran volumen y diversidad de líneas de trabajo a nivel nacional e internacional.
- Concepto de progresión de la EP: Se sabe que los cambios cerebrales pueden comenzar años antes de la aparición de síntomas motores, lo que abre una ventana de oportunidad de 15 o 20 años para actuar. Se investigan los síntomas prodrómicos (previos al diagnóstico) para una detección temprana.
- Tecnología y Datos: El desarrollo de nuevas tecnologías (teléfonos y relojes inteligentes) y el uso de Big Data y Machine Learning son clave para el seguimiento de síntomas y la aceleración de hallazgos.
- Medicina personalizada y de precisión: Se busca avanzar hacia tratamientos farmacogenómicos adaptados a la singularidad de cada tipo de párkinson, no solo por edad o sexo. Esto es especialmente relevante para los parkinsonismos plus.
- Perspectiva de género: Se investiga el impacto diferencial de la EP en hombres y mujeres, incluyendo la influencia hormonal y la respuesta a la medicación.
- Terapias avanzadas: La investigación en párkinson está explorando diversas terapias avanzadas que prometen mejorar el tratamiento y, en algunos casos, modificar el curso de la enfermedad:
Terapias celulares y génicas: Buscan reconstruir la vía dopaminérgica. Estudios experimentales en primates y ensayos clínicos con neuronas dopaminérgicas fetales han mostrado resultados positivos.
Neuromodulación: Incluye la cirugía por estimulación cerebral profunda (DBS) y los ultrasonidos focales de alta frecuencia (HIFU), donde España es referente. También se investigan ultrasonidos de baja frecuencia (LIFU) para abrir la barrera hematoencefálica y la optogenética para manipular circuitos específicos.
Fármacos: Se investigan anticuerpos monoclonales contra proteínas resultantes de mutaciones genéticas (alfa-sinucleína, LRRK2, GBA) y la optimización de la Levodopa.
La investigación en párkinson ha experimentado un avance exponencial en las últimas dos décadas, con un gran volumen y diversidad de líneas de trabajo a nivel nacional e internacional.
Actualmente, no existe una cura para el párkinson. Sin embargo, los avances científicos y médicos permiten controlar muchos de sus síntomas y mejorar la calidad de vida. Cada año se desarrollan nuevos tratamientos, y la investigación sigue avanzando con esperanza hacia técnicas de diagnóstico y terapias más efectivas.
«Una persona muere con párkinson, pero no muere de párkinson». Aunque es una enfermedad degenerativa, su evolución es muy desigual y no es directamente mortal.
Sí, es posible tener párkinson sin temblores. Aunque los temblores son un síntoma común, algunas personas con párkinson presentan principalmente rigidez muscular, lentitud de movimientos (bradicinesia), problemas de equilibrio o cambios en la postura.
Las fluctuaciones son variaciones en el control de los síntomas del párkinson que suelen ocurrir a lo largo del día. Están relacionadas principalmente con el efecto de la medicación: cuando ésta actúa, la persona con párkinson puede moverse con más facilidad (“fase on”), pero cuando su efecto disminuye, reaparecen los síntomas motores y no motores (“fase off”). Estas fluctuaciones pueden afectar el estado físico, emocional y funcional, generando incertidumbre en el día a día.
Son enfermedades neurológicas que comparten síntomas con el párkinson, pero con evolución distinta. No tienen cura y su tratamiento busca aliviar síntomas y mejorar la calidad de vida. Entre ellos están la Parálisis supranuclear progresiva (PSP), la Degeneración corticobasal (DCB) y la Atrofia multisistémica (AMS).
Las asociaciones de párkinson son fundamentales. Ofrecen una doble función: terapéutica (con servicios profesionales de fisioterapia, logopedia, psicología, trabajo social y terapia ocupacional, muy especializados) y asociativa/reivindicativa (generando comunidad, visibilidad y defensa de derechos). Proporcionan apoyo, información fiable, orientación y reducen el aislamiento social.
La actitud de la persona es crucial. Aprender a «vivir con párkinson y no contra el párkinson» implica conocimiento, comprensión y aceptación. Adoptar una «mirada estratégica» con terapias preventivas y actividades de refuerzo, como yoga o musicoterapia, es muy beneficioso para mejorar la calidad de vida y gestionar el impacto de la enfermedad.
El diagnóstico de párkinson puede generar miedo e inseguridad sobre el futuro laboral. Aunque la mayoría de los diagnósticos se dan en edad de jubilación, para quienes están en activo, surge la duda de comunicar la enfermedad y sus posibles repercusiones. Es recomendable evaluar el grado de discapacidad y dependencia para acceder a derechos y recursos, aunque esto no implica necesariamente renunciar a la vida laboral.
Sí, el párkinson sigue rodeado de un fuerte estereotipo y estigma debido al desconocimiento social. Se le asocia con el temblor, la vejez y la demencia, lo que puede generar incomprensión y dificultar la aceptación de la enfermedad. La falta de referentes públicos que hagan visible la enfermedad contribuye a esta situación. La sensibilización social es esencial para derribar estos prejuicios.
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Descubre el Libro Blanco del Párkinson en España, actualizado por la Federación Española de Párkinson (FEP) en diciembre de 2023. Con enfoque centrado en la persona y sus derechos, este valioso recurso ofrece una visión integral de la enfermedad.
Conoce información sobre la enfermedad de Parkinson, sus causas, diagnóstico y síntomas, además de la vivencia de personas con párkinson y cuidadores, perspectiva de género y impacto de la pandemia. También detalla la red de cuidados de las asociaciones (fisioterapia, logopedia, psicología, neuropsicología, trabajo social), así como derechos sociales, equidad sanitaria, investigación y sensibilización social.
Una guía esencial para comprender, apoyar y empoderar.
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