Por tercer año consecutivo, la Federación Española de Párkinson y sus asociaciones federadas ponen en marcha el proyecto ‘Párkinson Rural: fomento de la autonomía de las personas que conviven con el párkinson’ en su apuesta por prevenir el aislamiento sociosanitario de las personas con EP
La enfermedad de Parkinson afecta a más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, se estima que alrededor del 30% de las personas con párkinson en España viven en municipios de menos de 10.000 habitantes.
Esta realidad, explica Alicia Campos, directora de la Federación, “no sólo plantea importantesdificultades en el acceso a información y a recursos especializados, sino que también sitúa a las personas con párkinson y sus familias ante una situación de especial vulnerabilidad y limita seriamente su calidad de vida”.
Además, la falta de acompañamiento plantea un desafío adicional y pone de manifiesto la importante labor de familiares y personas cuidadoras, siempre con un papel de apoyo esencial en la esfera física y emocional.
Ante esta situación, la Federación Española de Párkinson ha puesto en marcha por tercer año consecutivo el proyecto ‘Párkinson Rural: fomento de la autonomía de las personas que conviven con el párkinson’ en su apuesta por prevenir el aislamiento social y sanitario de las personas con párkinson en pequeños municipios.
Dificultades en el acceso a derechos
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa y crónica que provoca multitud de síntomas, tanto motores como no motores. Sin embargo, a estos efectos directos hay que sumar el gran desafío que supone para las personas con párkinson vivir en entornos rurales, donde el acceso a información de calidad y a recursos sociosanitarios especializados es limitado.
Por ello, como gran novedad en el marco del proyecto, la Federación presenta el próximo 20 de junio en Soria la exposición fotográfica ‘Párkinson Rural: historias con enfoque’ con el objetivo de poner en el centro la realidad de 10 personas con párkinson de diferentes puntos del territorio que día tras día enfrentan diversas dificultades que impiden su acceso a derechos en igualdad de condiciones.
Porque, como asegura Andrés Álvarez, presidente de la Federación, “nuestro compromiso reside en la defensa de derechos de las personas con párkinson, vivan donde vivan”.
Es hora de cambiar el enfoque
Los y las protagonistas de esta exposición tienen párkinson desde hace años y, aunque la forma en la que se manifiesta la enfermedad en cada uno de ellos y ellas es diferente, las limitaciones a las que se enfrentan diariamente en sus pequeños municipios son compartidas.
Las asociaciones de párkinson son, en muchas ocasiones, los principales recursos de proximidad especializados en párkinson con los que cuentan las personas que conviven con la enfermedad en el medio rural. Sin embargo, estas entidades no disponen de los espacios, la financiación o el personal necesarios para atender a todas las personas que lo necesitan. La amplia dispersión geográfica y la ausencia de transporte público sitúa a las personas en una situación de especial vulnerabilidad y aislamiento social.
Por ello, como añade Álvarez, “creemos necesaria la puesta en marcha de políticas públicas que garanticen una asistencia sociosanitaria de calidad a las personas que conviven con el párkinson en el medio rural. Y, por otro lado, que doten de financiación a las asociaciones de párkinson que, con recursos limitados, cubren las lagunas asistenciales existentes”.
Porque esta no es sólo la realidad de Domingo, MªAngels, Artur, MªDolores, Pepe, MªCruz, Pepa, Federico, Avelina y Manuel. Es también la de cientos de personas que, como ellos y ellas, viven invisibilizadas en la España rural.
La Federación Española de Párkinson (FEP)
La FEP es una entidad con más de 25 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a más de 70 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson.
Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
Más información sobre el proyecto en: www.parkinsonrural.org
Colaboradores del proyecto:
Este proyecto se desarrolla en colaboración con cinco asociaciones de párkinson que realizan sus actividades en el medio rural, distribuidas por toda la geografía española: Asociación Párkinson Astorga y Comarca, Asociación Párkinson Trebujena, Asociación Párkinson Galicia-A Coruña, Asociación Párkinson Lleida y Asociación Párkinson Soria.
Además, cuenta con el apoyo de Fundación la Caixa, Fundación ONCE y Esteve.
