En España más de 160.000 personas viven con párkinson, una enfermedad neurodegenerativa que sigue estando rodeada de desconocimiento y prejuicios. Con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra el 11 de abril, desde la Federación Española de Párkinson impulsamos la campaña “No soy párkinson”, una iniciativa que busca visibilizar las barreras sociales y la incomprensión que muchas personas enfrentan en su día a día.

Más allá de los síntomas

El párkinson suele asociarse a una imagen muy simplificada: la de una persona mayor con temblor. Sin embargo, esta visión no refleja la realidad.

Alrededor del 15 % de las personas diagnosticadas en España tiene menos de 50 años, lo que demuestra que el párkinson también forma parte de la vida laboral, familiar y social activa. Además, la enfermedad puede manifestarse a través de síntomas diferentes, muchos de ellos invisibles para quienes están alrededor.

Alteraciones en la voz, cambios en la expresión facial, lentitud en los movimientos o dificultades para iniciar la marcha pueden interpretarse erróneamente como desinterés, torpeza o falta de educación. Estas interpretaciones generan situaciones de juicio, impaciencia o rechazo que afectan profundamente a la vida cotidiana de las personas con párkinson.

Cuando el desconocimiento se convierte en barrera

Las consecuencias del desconocimiento se viven en situaciones muy concretas del día a día.

Teresa, de 77 años, relata una experiencia que refleja esta incomprensión: cuando pidió ayuda para subir al autobús porque no podía moverse con facilidad, recibió la respuesta del conductor: “Si no puede subir, que no suba”. Comentarios así hacen que muchas personas se sientan incómodas, cuestionadas o incluso una molestia para los demás.

A esto se suman los llamados bloqueos motores, que afectan aproximadamente al 30 % de las personas con párkinson. Durante estos episodios, el cuerpo no responde y los pies parecen quedarse pegados al suelo. En lugar de comprensión, estas situaciones pueden generar miradas de desconfianza, burlas o impaciencia.

Rufino, diagnosticado a los 58 años, explica cómo estas reacciones influyen en su bienestar:
“Si tú me miras, yo noto si lo haces con pena o con desconfianza, y eso me genera ansiedad y bloqueo. La mirada de los demás muchas veces es lo que más me limita”.

“No soy párkinson”: una campaña para cambiar la mirada

La campaña “No soy párkinson” nace precisamente para cuestionar estas percepciones y recordar algo esencial: las personas con párkinson son mucho más que su diagnóstico.

A través de testimonios reales, la iniciativa invita a la ciudadanía a ponerse en la piel de quienes conviven con la enfermedad y a reflexionar sobre cómo reaccionamos cuando un cuerpo se mueve, habla o se comporta de manera diferente a lo que consideramos “normal”.

El mensaje es claro: las personas con párkinson siguen siendo personas con proyectos, emociones, decisiones y derechos.

Hacia una sociedad más informada y empática

El rechazo social limita la autonomía, la participación y el ejercicio pleno de derechos de las personas con párkinson. Por eso, desde el movimiento asociativo se insiste en la importancia de informar, comprender y respetar.

Solo así será posible construir entornos más inclusivos —en el espacio público, en el trabajo y en las relaciones cotidianas— donde nadie sea definido únicamente por su enfermedad.

Colaboradores de la campaña  

Esta campaña ha sido realizada con la financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, con la colaboración de Bial, Esteve, Abbvie, Organon, Stada, Boston Scientific, Zambon, Medtronic. Agradecemos a la Parkinson’s Foundation por su apoyo en esta campaña. Visite Parkinson.org/Espanol para acceder a su biblioteca de recursos en español”