- Más de 160.000 familias en España están afectadas por la enfermedad de Parkinson (EP) y se enfrentan cada día a dificultades de acceso a los derechos sociales y sanitarios.
- CoSSer (Coordinación Sociosanitaria en Red) es un proyecto piloto que pretende analizar qué modelo sería más efectivo para la mejora de la coordinación social y sanitaria en la atención a las personas con párkinson.
- La Federación Española de Párkinson crea un grupo de trabajo interno con su movimiento asociativo que analice los obstáculos y barreras de las personas afectadas y su entorno de cuidados en el circuito de atención social y sanitaria.
- Las asociaciones de párkinson son un agente clave en la atención sociosanitaria de las personas afectadas y de la coordinación en red con los profesionales sociales y sanitarios que intervienen en el abordaje de la EP.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la prevalencia del párkinson se ha duplicado en los últimos 25 años. En España se estima que más de 160.000 personas padecen la EP. Es una enfermedad crónica que acompañará a la persona, a sus familiares y a las personas cuidadoras durante toda su vida.
En diciembre de 2021, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó la actualización del documento “Abordaje del párkinson y parkinsonismos”, en el marco de la Estrategia Nacional en Enfermedades Neurodegenerativas. El documento destaca que, desde el inicio, las personas con párkinson y parkinsonismos dispondrán de un único “Plan Individualizado de Atención”. Por otro lado, este Abordaje explica que las Comunidades Autónomas (CCAA) deberán elaborar “Planes integrales de enfermedades Neurodegenerativas” que incluyan la atención sanitaria y social a las personas afectadas, además de diseñar un mapa de recursos sanitarios y sociales de atención a la EP en todos los niveles y áreas, junto con la implementación de procesos integrados de atención y/o vías clínicas basadas en la evidencia para la coordinación efectiva de los recursos disponibles en Atención primaria, hospitalaria y recursos sociales.
La Federación Española de Párkinson (FEP) considera que tras más de 2 años de aprobación de este consenso es urgente la aplicación de estos criterios establecidos para el abordaje de la EP en las Comunidades Autónomas. La coordinación sociosanitaria representa uno de los retos más complejos para los sistemas públicos de salud y de servicios sociales, sin embargo, no ha habido avances significativos que ofrezcan una atención integral y no fragmentada a las personas que padecen una enfermedad crónica y neurodegenerativa como es el caso del párkinson.
Explorando un modelo de coordinación social y sanitaria idóneo para el abordaje de la EP.
El párkinson es una enfermedad crónica y neurodegenerativa cuya prevalencia se ha duplicado en los últimos 25 años y que se estima que afecta a más de 160.000 personas en España, y a más de 8,5 millones de personas en todo el mundo.
Según el Libro Blanco de la Coordinación Sociosanitaria en España (2011), la Ley 16/2003 de 28 de Mayo de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud señala la importancia de la búsqueda de mecanismos de integración en la atención social y sanitaria, establece la garantía de la continuidad del servicio mediante la coordinación de las administraciones públicas que correspondan y define las prestaciones de atención sociosanitaria como el conjunto de cuidados destinados a aquellos enfermos, generalmente crónicos, que por sus especiales características pueden beneficiarse de la actuación simultanea y sinérgica de los servicios sanitarios y sociales para aumentar su autonomía, paliar sus limitaciones o sufrimientos y facilitar su reinserción social.
Por ello, la directora de la Federación, Alicia Campos, explica que el proyecto CoSSer “tiene por objetivo analizar qué modelo de coordinación sociosanitaria podría ser más efectivo para la mejora de la atención integral de las personas con párkinson. El proyecto pretende analizar las principales barreras que limitan esta posibilidad y trasladar una propuesta a la administración pública que se adecue a las necesidades de las personas con párkinson y sus cuidados”.
El papel de las asociaciones en el acompañamiento de las personas
Las asociaciones de párkinson cumplen funciones imprescindibles para las personas diagnosticadas, sus familiares y personas cuidadoras, prestando acompañamiento, formación, información y orientación. Además, cubren las lagunas terapéuticas existentes, ofreciendo las terapias necesarias para la mejora de la calidad de vida de quienes tienen párkinson (fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional, trabajo social etc.)
“Como Federación, nuestro compromiso reside en la defensa de derechos de las personas con párkinson. Por ello, creemos necesaria la puesta en marcha de políticas públicas que garanticen una asistencia sociosanitaria de calidad, apoyando al movimiento asociativo para que, con recursos limitados, puedan seguir dando respuesta a las lagunas asistenciales existentes”, afirma el, presidente de la Federación, Andrés Álvarez.
La Federación Española de Párkinson (FEP)
La FEP es una entidad con más de 25 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a más de 70 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud.
