La Federación Española de Párkinson (FEP), como entidad representante del colectivo párkinson y su movimiento asociativo en nuestro país, estima necesario actualizar el ‘Libro Blanco del Párkinson: Aproximación, análisis y propuesta de futuro‘, publicado en el 2015, con el fin de contar con un documento de referencia que se ajuste al actual contexto sociosanitario, asociativo y político. 

Para ello, el presente proyecto pretende llevar a cabo una serie de actuaciones que culminen en la publicación digital de una versión actualizada del documento.

Esta iniciativa contará con diversas fases metodológicas como la evaluación de la publicación de 2015, el análisis del contexto externo e interno actual y la revisión documental de referencias bibliográficas. Todo ello teniendo en cuenta la voz de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson (EP), sus familiares y las personas cuidadoras; así como de las asociaciones de párkinson federadas y entidades adheridas. Para enriquecer y aportar valor a esta iniciativa, se contará con las aportaciones de los principales agentes clave de la EP en materia de sanidad, derechos sociales e investigación.

Para que esta nueva publicación refleje de manera holística la situación actual del colectivo, se tendrá en cuenta el actual contexto nacional tras la pandemia; y se contemplará un enfoque con perspectiva de género y centrado en la persona.

Este proyecto está financiado gracias a la subvención procedente del 0,7% del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y gestionado por COCEMFE.